حكايا ناس

بين الألم والتنمر.. قصة معاناة الطفلين «أحمد ويوسف» مع مرض نادر

بين الألم والتنمر.. رحلة معاناة يعيشها الطفلان «أحمد ويوسف» منذ سنوات.. ما إن يخرجا إلى الشارع حتى يظن الناظرون أنهما يرتديان أقنعة للهو واللعب.. لكن الحقيقة أنه قناع المرض والألم الذي تجسد على وجهيهما فغيّرهما تماما.

 

ويلات التنمر

لم يقتصر الأمر على المعاناة الجسدية للطفلين فقط، بل أذاقهما ويلات التنمر، الذي فرض عليهما العُزلة داخل منزلهما الواقع في قرية «برج نور الحمص» مركز أجا بمحافظة الدقهلية.

بين الدقهلية والقاهرة.. عانى الأب والأم وهما يحملان طفليهما ذهابا وإيابا لزيارة الأطباء.. ولسنوات طويلة لم يسمعا إلا جملة «مرض نادر وعلاجه غالي» دون مزيد من التفاصيل.

ويروي الأب محمد عبد العظيم بدوي، أن الطفلين «أحمد ويوسف» بدت عليهما أعراض المرض المجهول وهما في الثالثة من عمريهما، وكانت الأعراض عبارة عن تورم جانبي الفك، مع انحراف في نظرة العينين لتنظران للأعلى دائما، كما أن الأسنان غير متناسقة وتبرز من الفم بشدة.

 

يضيف الرجل الأربعيني، أنه يعمل في ورشة زجاج، ورُزق بثلاثة أطفال هم «أحمد» 14 عاما بالصف الثاني الإعدادي، و«يوسف» 12 عاما بالصف السادس الابتدائي، و«سيف» 9 أعوام بالصف الثالث الابتدائي.
وتابع: «لم يعش طفلاي بشكل طبيعي إلا عامين فقط من عمر كل منهما حين بدت عليهما كذلك أعراض تشوهات بالوجه»

وأكد الأب أنه فعل كل شيء لمعرفة تشخيص حالة طفليه، وأنفق كل ما يملك من مال، حتى أنه استدان لإجراء كل ما يطلبه الأطباء من أشعة وتحاليل.

وشخّص أحد أطباء مستشفي جامعة المنصورة الحالة، مؤكدا له بشكل مبدئي، أن ما يعانيان منه أقرب في تشخيصه لمرض «شيروبيزم».

 

وقال الأب: «لا أعرف ما هو هذا المرض ولم أسمع به من قبل، ولم يصب به أي من أفراد عائلته أو عائلة زوجته، وكل ما يعرفه من الطبيب الذي شخص الحالة وطلب منه مزيدا من الفحوصات، أنه مرض نادر وليس له علاج ثابت أو محدد».

ووفقا للدوريات العلمية، فإن مرض شيروبيزم Cherubism أو ما يعرف بورم زوايا الفك هو مرض وراثي نادر يسبب بروز النصف السفلي من الوجه.

وقد تم توثيق المرض عام 1933 بفضل طبيب كندي شخصه لدى 3 أشقاء من عائلة روسية.

وفي معظم الحالات، تتراجع الحالة مع نمو الطفل، لكن في حالات نادرة تزداد سوءا ويتشوه وجه المريض، كما أنه يتسبب بفقدان الأسنان اللبنية وعدم بزوغ الأسنان الدائمة.

وقد تسبب هذا المرض في معاناة كبيرة لدى الطفلين أحمد ويوسف، خاصة وأن تناول الطعام بالنسبة لهما أصبح مشكلة بسبب صعوبة المضغ، ولذلك يتم تحضير طعامهما بشكل خاص، فضلا عن أنهما لا يستطيعان الكلام بشكل طبيعي، بحسب والدهما.

 

معاناة مع التنمر

ورغم أن الطفلين يعانيان بالفعل كثيرا بسبب مرضهما، فإنهما لم يسلما من التنمر من الجيران وزملاء المدرسة وكل من يتعامل معهما، مما يزيد الوضع مأساوية.

وأشار الوالد إلى أن سيف، أصغر الأطفال، لم يصبه المرض لكنه يعيش نفس معاناة شقيقيه.

 

بارقة أمل

وظهرت بارقة أمل مؤخرا أمام العائلة، حيث أعلن المستشار الإعلامي لرئيس مجلس الوزراء هاني يونس، أنه تم التنسيق، من خلال منظومة الشكاوى الحكومية الموحدة بمجلس الوزراء، مع رئيس قسم جراحات التجميل بجامعة الأزهر لفحص الحالتين يوم السبت المقبل.

وأشار هاني يونس، عبر صفحته بموقع التواصل الاجتماعي «فيسبوك» أنه سيتم التنسيق لنقلهما بسيارة إسعاف، وفى انتظار نتيجة الفحص، وعلى ضوئها سيتم التعامل في المستقبل.

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on whatsapp
Share on email

اقرأ أيضا:

اظهر المزيد

مقالات ذات صلة

زر الذهاب إلى الأعلى