«هل تعتقد أنك ولدت لغرض ما؟ ألا تعتقد أن لدينا جميعًا أهداف يجب أن ننجزها في حياتنا؟». بهذه الأسئلة تبدأ السيدة ديبرا روه، أم طفلة مولودة بمتلازمة داون، قصتها من الرفض إلى القبول؛ وكيف كانت ابنتها ملهمة لها في رحلة تأسيس مؤسسة لدعم ذوي الاحتياجات الخاصة؟
اقرأ أيضًا: قصص ملهمة│عداءة الشريط الوردي تروي كيف قهرت السرطان
منذ أن كنت طفلة صغيرة حلمت أن أكون أمًا. واعتقدتُ أن جميع الفتيات الصغيرات يحلمن بأن يصبحن أمًا، لكن بعد ذلك تعلمتُ أن بعض أصدقائي لديهم أحلام أخرى. وأدركت أن هذا جيد لأن كل شخص منا لديه أحلام، ولا ينقصه سوى أن يتخذ خطوات لتحقيقها.
سعادة غامرة بالحمل
أخبرت زوجي أنني أريد أن أنجب طفلًا. كنتُ في الـ 24 من عمري عندما فكرنا في إنجاب طفل. عندما علمت أنني حامل؛ شعرت بسعادة غامرة ومرعبة. كنتُ متفائلة ولم يخطر ببالي حدوث شيء خاطئ في حملي. شعرت أن الطفل يكبر بداخلي وأنني الشخص الأكثر حظًا في العالم. وهكذا نتظرنا لمعرفة جنس الطفل، ولإحساس ما داخلي شعرت أنه صبي.
اقرأ أيضًا: في اليوم العالمي للمرأة.. خمس نساء رائدت في مجال التكنولوجيا
لكن زوجي سخر من إحساسي الروحاني، وقال إن الفحوصات الطبية تؤكد أننا لدينا فتاة. فتاة؟ حقا فتاة؟ لكنني كنت أشعر منذ شهور أن هذا الطفل كان صبيا. كان من المضحك عدد الخطط والأحلام التي قمت بها بالفعل بناءً على حقيقة أنه صبي. أعدت تعديل أحلامي، وشعرت بسعادة غامرة لأن يكون لدي فتاة.
هاجس بأنها مصابة بمتلازمة داون
وضعتُ «سارة» قبل موعد ولادتها بثلاثة أسابيع، في عيد الفصح في أواخر التسعينيات. بدا جسمها الصغير المسكين قاسيًا جدًا، ظلت لعدة ساعات حتى ظهرت؛ وكأنها مصارع صغير. عندما أجروا بعض الفحوصات، اعتقدوا أنها تعاني من ضعف في العضلات.
اقرأ أيضًا: طفلة مصابة بمتلازمة «داون» ألهمت شركة كبيرة.. والنتيجة مذهلة
أتذكر أن أغرب فكرة جالت في ذهني عندما نظرت إليها بعد الولادة مباشرة؛ أنها ربما تكون مصابة بمتلازمة داون! على الفور رفضت هذا الهاجس. ولأشهر، استمتعنا بمعجزة كوننا آباء. أحبناها بعمق. سنفعل أي شيء لها. أخذتها لإجراء فحوصات منتظمة. خلال الفحص الطبي الذي دام 4 أشهر، شعر أحد الأطباء بالقلق لأنها لم تكن تكتسب الوزن القياسي. ووصف ذلك بـ «عدم القدرة على النمو»، وألقى باللوم علينا. أحببتُ إرضاعها طبيعيًا ورفضتُ التخلي عنها تمامًا، لذلك اتفقنا على أن أزيدها بالطعام. أخبرني أن أمامنا أسبوعين لنثبت أنها يمكن أن تكتسب الوزن أو سيدخلها إلى المستشفى.
مصابة بالفعل متلازمة داون
بعد إجراء بعض الفحوصات الإضافية. اتصلت بي الممرضة وقالت إن الطبيب يريد رؤيتنا في مكتبه، صعدت الهواجس إلى رأسي، فعندما يدعوك طبيب إلى مكتبه، سيكون اجتماعًا مخيفًا. وسرعان ما أعلن الطبيب أن سارة مصابة بمتلازمة صبغية تسمى متلازمة داون.
قال الطبيبُ أيضًا إنه يمكننا تسجيل الدخول إلى المؤسسات الخاصة؛ ولكن معظم الآباء ربوا أطفالهم المصابين بمتلازمة داون في المنزل. أخبرنا أيضًا أنها لن تمشي أو تتحدث أبدًا. شاهدت زوجي يبكي مرتين، الأولى عندما ولدت سارة، والثانية خلال تلك الزيارة.
اقرأ أيضًا: أول مصاب بمتلازمة داون يسجل رقما قياسيا في سباق ترياثلون
اضطررت لإعادة ضبط أحلامي مرة أخرى لهذه الطفلة. ربما لن تكبر وتحصل على درجة الدكتوراة وتتزوج وتنجب 5 أطفال. أتذكر ذات مرة بعد التشخيص؛ انحنى مراهق من سيارة عبر النافذة وقال: «هل تعاني طفلتك من متلازمة داون؟ إنها لطيفة جدا. أخي يعاني من متلازمة داون أيضًا». ابتسمتُ وقلتُ نعم، ثم ابتعدت مثل امرأة مجنونة. لم أكن أريدها أن تكون مصابة بمتلازمة داون، وبالتأكيد لا أريد أن ينظر إليها الناس على أنها شخص مصاب.
إنشاء شركة تكنولوجيا لتوظيف ذوي الاعاقة
استمرت الحياة، وبعد 15 شهرًا من ولادة سارة حصلنا على نعمة جديدة، شقيقها كيفن. عندما دخلت سارة المدرسة الإعدادية لم تكن تقرأ أو تكتب. فمن الصعب أن تصبح المرأة أمًا في المطلق، فما بالك بـ أم لطفلة مولودة بمتلازمة داون؟ بدأنا بالتخطيط للسنوات الأخيرة من المدرسة والنظر في خيارات التوظيف المستقبلية. نظرًا لأنها لم تكن تقرأ، لم يكن أمام سارة سوى القليل من الخيارات. اقترح شخص ما وظيفة في محل بقالة. لقد صدمت. حقا؟ هل سيكون هذا أقصى طموحها؟ طاردتني هذه الكلمات ودفعتني إلى إنشاء مؤسسة لتكنولوجيا المعلومات ولتوظيف ذوي الإعاقة.
سميت المؤسسة باسم TecAccess وكان غالبية أعضاء الفريق من ذوي الإعاقة. أكثر من 80٪ من فريقنا من ذوي الإعاقة. ركزنا على ضمان الوصول إلى الإنترنت والاتصالات والتكنولوجيا (ICT). عندما لا تكون تكنولوجيا المعلومات والاتصالات في متناول الجميع بما في ذلك الأشخاص ذوو الإعاقة، فإن الفجوة الرقمية تتسع.
سارة روه، الملهمة
عملت TecAccess مع المنظمات متعددة الجنسيات والحكومات الفيدرالية وحكومات الولايات والحكومات المحلية والأجنبية والجامعات والمنظمات غير الربحية. تتحدث سارة معي في المؤتمرات في جميع أنحاء العالم حول قيمة إضافة الأشخاص ذوي الإعاقات الذهنية إلى القوى العاملة. كما أنها تدردش على وسائل التواصل الاجتماعي باستخدام فيس بوك و لينكد إن وتويتر.
هي الآن في العشرينيات من عمرها، يمكنها المشي والتحدث. علمتني الكثير من رسائل الحياة وأثرت في حياة الكثير من الناس. تم دمج TecAccess مع SSB BART Group، وهي منافسة سابقة تقدم نفس النوع من الخدمات وهي ملتزمة أيضًا بتوظيف الأشخاص ذوي الإعاقة.
سارة النجمة والنعمة التي تبارك حياة والديها
أصبحت سارة متحدثة باسمهم وتواصل إضافة قيمة في حياة الأشخاص الذين تقابلهم. هي قائدة عالمية ملهمة للأشخاص ذوي الإعاقة. تحدثت في قطر وألمانيا وجميع أنحاء الولايات المتحدة. وقد فازت أيضًا بجوائز عن عملها، وجائزة التميز في من أكاديمية نورث ستار، وجائزة رابي لأفضل طلاب التربية الخاصة في مقاطعة هانوفر، فيرجينيا.
كنت محظوظًة بأمومتي لسارة وكيفن، تحققت كل أحلامي مع زوجي حب حياتي ووالدهم لأكثر من 30 عامًا. أتبعت شغفي في دمج الأشخاص ذوي الإعاقة في القوى العاملة العالمية. كنت قائدة في مجال تكنولوجيا المعلومات والاتصالات. سارة هي نجمتي ونعمتي التي تباركني كل يوم.
