تكافح طاهية بريطانية لمواصلة شغفها بالطبخ، رغم معاناتها من مرض وراثي نادر تسبب في حرمانها من تناول الطعام.
وكانت البطاطس المشوية هي آخر وجبة من الطعام الصلب تناولتها لوريتا هارمس منذ نحو 6 سنوات، بعدما كشفت اختبارات دقيقة تلت سنوات من التشخيص الخاطئ، معاناتها من متلازمة إيلرز دانلوس، وهي اضطراب وراثي يصيب الأنسجة الضامة.
شلل بالمعدة
وتسبب مرض الطاهية في الإصابة بشلل جزئي في المعدة أدى إلى تعطل قدرتها على إفراغ محتوياتها بشكل صحيح، لكن حالتها الصحية المعقدة لم تمنعها من المواصلة في مشاركة إبداعها في الطهي مع متابعيها على وسائل التواصل.
تفاعل كبير
وبعد نشر قصتها على شبكة بي بي سي، كتبت هارمس عبر حسابها على إنستجرام: «لا أصدق أن قصتي قد تمت مشاركتها أخيراً مع العالم، وكان التفاعل معها مذهلاً».
وكشفت الطاهية البالغة 23 عاماً، أن حالتها بدأت بالمعاناة من فقدان الشهية في سن 15 عاماً، لكنها تعافت بعد عام على الرغم من معاناتها مشاكل في الجهاز الهضمي، وبدأت صحتها في التدهور عقب التحاقها بالجامعة في سن الـ19.
جهاز تغذية
واليوم تتغذى هارمس عبر جهاز التغذية الوريدي، حيث تمر السوائل عبر صدرها إلى جهازها الهضمي، لكنها على الأقل تخلصت من مشكلة الآلام المزمنة التي تعقب تناولها الطعام.
متلازمات إيلرز دانلوس
وتعرف متلازمات Ehlers-Danlos syndromes بأنها مجموعة من الحالات المرضية الوراثية النادرة التي تصيب الأنسجة الضامة.
أعراض متلازمات إيلرز دانلوس
تتعدد الحالات المرضية التي تقع تحت مسمى متلازمات إيلرز دانلوس، وتشترك في ما بينها بمجموعة من الأعراض التي تتضمن ما يلي:
– زيادة الاتجاهات التي تتحرك إليها المفاصل.
– قابلية الجلد العالية للتمدد.
– ضعف الجلد لدرجة تجعله سهل الإصابة بالجروح والكدمات.
ويشار إلى أن هذه المتلازمات تؤثر على المصابين بأشكال مختلفة، فهي تكون طفيفة الأعراض لدى بعضهم، بينما تكون أعراضها شديدة لدرجة قد تسبب العجز لدى بعض آخر.
وتحدث الأنواع المختلفة من الحالات المرضية التي تقع ضمن هذه المتلازمات نتيجة لوجود خلل في جينات معينة تعمل على نشوء الأنسجة الضامة.
واعتمادا على نوع الحالة المرضية، فإن الجين الذي فيه الخلل يكون موروثا من أحد الوالدين أو من كليهما معا. كما أن هناك حالات أخرى لا يكون الجين فيها موروثا أصلا.
ولم يتوصل الخبراء حتى الآن إلى علاج شاف من متلازمات إيلرز دانلوس، لكن العديد من أعراضها يمكن السيطرة عليها بالاستعانة بمختصين بمجالات صحية مختلفة.
