أيام قليلة مرت على الإعلان عن نجاح حملة التبرعات للطفل رشيد، المصاب بمرض ضمور العضلات، والتي تبلغ تكلفة الحقنة الواحدة 35 مليون جنيه، حتى اجتاحت حالة جديدة للطفلة “ليال” مواقع التواصل الاجتماعي.
ويحتاج مريض الضمور العضلات إلى حقنة تعد الأغلى في العالم وتبلغ تكلفتها 35 مليون جنيه مصري.
وعلى خطى رشيد، نشرت أسرة “ليال” حالتها على مواقع التواصل الاجتماعي بعد أن شاهدوا مساعدات الأهالي في إنقاذ الطفل رشيد متمنين أن تنال طفلتهما مساعدات تنقذها من الإعاقة طوال حياتها.
أسرة رشيد تدعم ليال
ودعمت أسرة الطفل رشيد، الطفلة “ليال” وعلقت قائلة :”زي ما وقفتوا جنب رشيد وجمعتوا له ثمن الحقنة في أسبوعين محتاجين نقف جنب ليال ونجمع لها نفس المبلغ بس في وقت أقل”.
بداية القصة
تحكي والدة الطفلة “ليال” أن الطفلة كانت طبيعية حتى أكملت شهرها السادس ليظهر عليها تأخر في الحركة ولا يوجد أي تطور حركي، وبعد الذهاب إلى العديد من الأطباء وشهور من التشخيص الخاطئ في حالة الطفلة تبين أنها تعاني من مرض جيني نادر وهو الضمور العضلات الشوكي.
حساب بنكي لتلقي التبرعات
ووفقا للتشخيص فإن المرض يؤثر على الخلايا المسئولة عن الحركة حيث يؤثر على حركة التنفس وحركة الهضم في الجسم، تستكمل قائلة إن العلاج المناسب لتلك الحالة هي حقنة “zolgensma” ويصل سعر الحقنة إلى 35 مليون جنيه مصري، وقامت والدة الطفلة بفتح حسابات بنكية لتلقي التبرعات عليها.
قيمة التبرعات حتى الآن
وأعلنت أسرة الطفلة ليال أنه منذ بداية الحملة والتي بدأت من حوالي 4 أيام، وصلت قيمة التبرعات إلى 7,750,000 جنيه مصري وفي انتظار جميع باقي المبلغ المطلوب لتلقي العلاج.
المدة المتبقية للحقنة..
وأضافت أن ابنتها يجب أن تتلقي العلاج قبل أن تكمل عامها الثاني حيث يتبقي من الوقت حوالي 46 يومًا فقط.
ويتخص العلاج في حقنة تؤخذ في النخاع الشوكي للتعديل الچيني تسمى” spinraza” وثانية تأخذ عن طريق الفم تسمى”risdiplam” ولا يتوفران إلا في الولايات المتحدة الأمريكية.
اهتمام الدولة بتقديم العلاج لمرض ضمور العضلات
